MCS Neuigkeiten für Alle!

Schauen Sie sich dazu auch folgende Dokumente an:

• https://mcs-rosenheim.de/wp-content/uploads/Nachmieter_Suche_MCSgeeigneter-Wohnraum_Coburg_Objektdaten.pdf
• https://mcs-rosenheim.de/wp-content/uploads/Offener_Brief_Sonnenschutz_aber_duftstofffrei.pdf

1) Terminsache:  ggf. Rückmeldung bis FR 25.08.2023 zur Mitunterzeichnung

Umwelt- und gesundheitsschädlicher Aktionismus im Rahmen einiger Hitzeschutzmaßnahmen:
(Danke, Britta, für Deine aktiven Recherchen und Info!)

• Hitzeschutz hat für das dt. Bundesministerium für Gesundheit eine hohe Bedeutung. Zuständig für entsprechende Maßnahmen zum Schutz der regionalen Bevölkerung sind die einzelnen Länder und Kommunen. Im Rahmen dieser Aktionspläne folgen bereits erste Städte, wie z. B. Norderstedt in Schleswig-Holstein, dem niederländischen Vorbild und stellen kostenlose Sonnencreme-Spender auf. Wie in diesem Fall sind ggf. vermutlich wieder Duftstoffe enthalten.
• Wir haben einen offenen Brief formuliert, der ggf. Unterstützung bieten soll, um auf diese Problematik hinzuweisen.

• Wir danken AVE und der MCS/CFS-Initiative NRW für die bereits erfolgte Mitunterzeichnung des Schreibens!
• Inhalt des Briefes: siehe pdf-Anhang (ist noch in der Bearbeitungsphase, daher dieses Schreiben nicht weiterleiten bzw. verwenden!

• Weitere Verbände/Vereine/Selbsthilfegruppen (bitte keine Einzelpersonen), die mit unterzeichnen wollen, senden bitte bis spätestens 25.08. eine entsprechende E-Mail. Die erforderlichen Daten dazu: siehe pdf-Anhang.
  -> Da einzelne Maßnahmen ja bereits umgesetzt werden, ist es leider sehr kurzfristig. Dafür, und dass wir spätere Maileingänge leider nicht mehr berücksichtigen kann, bitten wir um Verständnis!

• Nach abschließender Bearbeitung: stellen wir bzw. die Mitunterzeichner den Brief online zur Verfügung.

2) Terminsache: Am 17.09. ist wieder Welttag der Patientensicherheit

• Das diesjährige Motto: „Patientenengagement zählt! Die Stimme der Patient*innen stärken“ (scheint doch „wie für uns gemacht“!)
• Regionale Aktionen – auch von Patienten – sind gewünscht und willkommen.
• Weitere Informationen, Materialien und Meldemöglichkeiten findet Ihr hier: https://www.tag-der-patientensicherheit.de/index.html

3) Terminsache: Wohnungsangebot (in Bayern, 96450 Coburg)

• Die Luft in Innenräumen ist 3 - 5 mal stärker mit Schadstoffen belastet als im Freien, u.a. aufgrund möglicher Ausdünstungen von Baumaterialen oder Vormieter-Belastungen. Immer wieder erreichen uns im MCS-Selbsthilfebereich Hilferufe Wohnungssuchender.
• Daher wird diese Wohnung bevorzugt an MCS-Betroffene vermietet. Interessenten sollten sich bitte zeitnah beim Anbieter melden, da demnächst auch ein Maklerauftrag zur allgemeinen Ausschreibung geplant ist.
• Es ist KEIN Objekt speziell für MCS-Betroffene, aber durch Fliesenboden, Anstrichwahl und gesundheitsbewusste Vornutzer (selbst MCS-Patient) besteht eine Chance auf bessere Verträglichkeit. Ob es individuell dann tatsächlich passt, kann nur durch einen persönlichen Aufenthalt in den Räumen geklärt werden.
• Objekt- und Kontaktdaten: siehe angehängtes pdf-Dokument
• Selbsthilfegruppen mit einer Website können mittels folgendem Link auf die Objektausschreibung hinweisen (bitte NICHT das pdf-Dokument verwenden). Sobald das Objekt vergeben ist, wird die Linkadresse deaktiviert: https://mcs-rosenheim.de/wp-content/uploads/Nachmieter_Suche_MCSgeeigneter-Wohnraum_Coburg_Objektdaten.pdf

4) Bestrebungen zur Psychiatrisierung von MCS

• Zeigen sich dzt. wieder verstärkt, u.a. in den Wikipedia Textänderungen/Diskussionen sowie
• in einem Artikel der Online-ÄrzteZeitung (Mai 2023): “Asthma oder doch eine MCS?”, Autor: Prof. Dr. med. Rolf Merget

• Im OnlinePortal ist der Artikel ausschl. für Gesundheitsberufe und Fachjournalisten zugänglich:
  https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Wann-eine-Multiple-Chemikalien-Sensitivitaet-in-Frage-kommt-439322.html
• zuerst erschienen in der Kongressausgabe der Dt. Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin 2023 und wird aktiv weiter verbreitet. Z.B. wurden wesentliche Auszüge der Inhalte auch bereits hier online veröffentlicht (barrierefreier Zugang)

• https://www.das-pta-magazin.de/news/asthma-oder-multiple-chemikalien-sensitivitaet-3378652.html
• https://www.wir-in-der-praxis.de/meldungen/asthma-multiple-chemikalien-sensitivitaet-3384662.html

• U. a. wurden regelm. folgende Textauszüge veröffentlicht:

• “Bei MCS werden diese Kriterien allerdings nicht erfüllt. Insofern sei bei MCS von einer Somatisierungsstörung auszugehen.”
• "Psychiatrische Therapie indiziert: Bezüglich der Therapie bei MCS gilt es zunächst die häufig durchgeführten medikamentösen Maßnahmen wie hochdosierte Vitamingaben, IgG-Antikörperinfusionen, Plasmapherese oder antiobstruktive Medikation zu beenden. Die Diagnose ist dem Patienten mitzuteilen. Bezüglich der psychiatrischen Therapie sei auf die S3-Leitlinie "Funktionelle Körperbeschwerden" der AWMF verwiesen."

• Ein weiterer Auszug a. d. Artikel der ÄrzteZeitung: „Auf die Ähnlichkeiten zwischen MCS und Panikstörungen wird in vielen Publikationen hingewiesen. Entsprechend reagieren Patienten mit MCS und solche mit Panikstörungen zum Beispiel ähnlich auf CO2 -Inhalationen.“

• Hinweis für Euch: Hierzu gibt es eine Erklärung aus der Publikation von Molot et al. (2021/2022) „Neurological susceptibility to environmental exposures: pathophysiological mechanisms in neurodegeneration and multiple chemical sensitivity“ Reviews on Environmental Health, 37(4), 509-530.“ https://doi.org/10.1515/reveh-2021-0043 (Textauszug/unverbindliche Übersetzung gem. Open Access Lizenz ):
  „Darüber hinaus liefern EEG-Messungen von olfaktorischen ereigniskorrelierten Potenzialen Hinweise auf eine TRPV1-Empfindlichkeit gegenüber Kohlendioxid, was erklären könnte, warum MCS-Patienten Panikattacken erleben können, wenn sie durch Kohlendioxid provoziert werden.“

5) Veröffentlichungen zu MCS als physischer Erkrankung

• Sind in Deutschland leider rar. In dem Bemühen Euch diesbezüglich wieder „Material an die Hand zu geben“ wurden in der UMG 36 / 3-2023 gleich zwei Artikel veröffentlicht, die sich auf neuere wissenschaftliche Publikationen zu MCS stützen. Mit freundlicher Genehmigung von Dr. Hill und der UMG-Redaktion dürfen wir Euch beide nachfolgende Artikel zum kostenlosen Download auf unserer Webseite zur Verfügung stellen:

• "Die Rolle der Luftschadstoffe bei neurodegenerativen Erkrankungen und MCS", hier verlinkt zum Lesen/Download:
  https://mcs-rosenheim.de/wp-content/uploads/Luftschadstoffe_Neurodegeneration_und_MCS_UMG_3-2023.pdf

•  "Neuere Erkenntnisse zur Auslösung der Akutsymptome bei Patienten mit MCS  – Hinweise auf eine neurodegenerative Krankheit?" von Dr. Hill,
  hier verlinkt zum Lesen/Download: https://mcs-rosenheim.de/wp-content/uploads/Ausloesung_MCS_Akutsymptome_Hill_UMG_3-2023.pdf

• sollte ein Link nicht funktionieren: gebt bitte Bescheid, damit ich ggf. eine Korrektur veranlassen oder Euch die Datei mailen kann!

• Es ist davon auszugehen, dass die unter Pkt. 4 genannten Publikationen "die Runde machen" in medizinischen Kreisen und Betroffene womöglich bei Arztgesprächen damit konfrontiert werden. Ein möglichst hoher Verbreitungsgrad der beiden UMG-Artikel erscheint also wichtig. Bitte

• nutzt diese beiden Artikel aktiv
• händigt sie aus bzw. leitet sie weiter an Eure Gruppenmitglieder, Netzwerke, Ärzte, Heilpraktiker, Psychologen....
• verlinkt ggf. auf Eurer Website darauf bzw. nutzt auch Eure Socialmedia-Kanäle

• Die aktuelle UMG "Wohngifte und Innenraumschadstoffe" beinhaltet auch eine multifaktorielle Falldarstellung MCS und EHS! Das gesamte Inhaltsverzeichnis der interessanten Ausgabe könnt Ihr hier aufrufen:  https://www.kundeneingang.net/files/289/1/docroot/UMG_3_2023_Inhalt.pdf

6) MCS und Psyche: Ergänzte Website-Inhalte

mit Infos zur Validität von Fragebögen und dem Compliance-Paradoxon findet Ihr (mit Einstellungsdatum 24.07.23) hier https://mcs-rosenheim.de/mcs/mcs-und-psyche/

7) Fachartikel Juni 2023: "Imbalanced brain connectome: A possible link behind functional somatic disorders, multiple chemical sensitivity, and long COVID patients"     *) Als Konnektom bezeichnet man die Gesamtheit der Verbindungen im Nervensystem

• Zitat: "Die MCS-Gruppe wies in 34 Bahnen erhebliche hirnstrukturelle Unterschiede bei der Verbindung der Nervenzellen (Konnektivität) auf. Insbesondere der olfaktorische Kortex (vor allem in der rechten Hemisphäre) wies bei MCS-Patienten eine geringere Konnektivität mit Regionen des emotionalen Systems auf."
• Die Studiengruppe plant, diese Ergebnisse durch eine Modellierung der funktionellen Konnektivität des gesamten Gehirns in den Patientengruppen zu erweitern. Die Wissenschaftler sind der Ansicht, dass dies zukünftig dei der Diagnose und Behandlungsüberwachung bei FSD sowie bei Long-COVID helfen könnte.
• Quelle: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0022399923001253

8) MCS-Kodierung im ICD-11: Internationale Antragstellung

• nur in wenigen Ländern ist MCS im ICD-10 den physischen Erkrankungen zugeordnet
• wie z.B. in Deutschland, allerdings ist MCS namentlich ausschließlich im Anhang (Diagnosenthesaurus) erwähnt (-> dieser fällt aber beim ICD-11 weg)
• international wurde nun ein Antragsverfahren veranlasst:

• 56 Ärzte und Wissenschaftler (aus Spanien, Frankreich, Belgien, Italien, Mexiko, den USA und Kanada) sowie 75 Patientenorganisationen aus 6 Ländern haben einen Antrag bei der WHO eingereicht, MCS in das ICD-11-Kodierungssystem aufzunehmen (Abschnitt Allergische oder überempfindliche Zustände)

• Die Antragstellung umfasst ein wissenschaftliches Dokument der Alborada-Stiftung unter Leitung von Dr. Pilar Muñoz Calero, Leiterin des spanischen Lehrstuhls für Pathologie und Umwelt an der Complutense-Universität Madrid sowie ein Positionspapier, das von CONFESQ (Koalition zur Vertretung der MCS-Patientenverbände) verfasst wurde.
• Dieses Dokument hebt lt. der Antragsteller u.a. die Vielzahl streng wissenschaftlicher, unabhängiger Veröffentlichungen hervor, die zum Thema MCS nun schon seit vielen Jahrzehnten existieren und die nie widerlegt oder bestritten wurden. Das von den Patientenorganisationen erstellte Positionspapier verweist seinerseits auf die schreckliche Situation der Betroffenen und ihr Anliegen, die Gesundheitsfachkräfte über ihre Krankheit zu informieren und Zugang zu einer schnellen Diagnose, notwendigen Überweisungen und Behandlungen zu erhalten. Es führt auch an, dass diese Krankheit in verschiedenen Ländern wie Spanien, Deutschland, Österreich, der Schweiz, Luxemburg, Dänemark oder Japan anerkannt ist und dort auch offiziell so bezeichnet wird.
• Das englischsprachige Dokument kann online eingesehen werden (copyright: Europa Press) siehe im hier verlinkten Online-Artikel die Weiterverlinkung im Textbereich "documento científico": https://www.europapress.es/comunicados/salud-0910/noticia-comunicado-clinicos-pacientes-solicitan-oms-codificacion-sensibilidad-quimica-multiple-20230703115628.html
• Quelle: Online-Artikel von MCS SOS Frankreich 03.07.23: https://sosmcs.fr/

9) Molot et al. (2023): "Multiple chemical sensitivity: It's time to catch up to the science"

Zitat a.d. umfassenden Publikation: „Es ist falsch, die Existenz von MCS als eigenständiges medizinisches Leiden oder Syndrom zu leugnen.“
Quelle: John Molot, Margaret Sears, Hymie Anisman "Multiple chemical sensitivity: It's time to catch up to the science" Neuroscience & Biobehavioral Reviews, Volume 151, 2023, 105227, ISSN 0149-7634, https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2023.105227
Lizenzeinschränkungen: nicht kommerziell, keine Bearbeitung (= keine übersetzte Veröffentlichung, keine Auszüge)

10) "Gar nicht dufte: Wenn Duftstoffe die Gesundheit belasten"

• So (ähnlich) betitelt sind seit Mai 2023 bundesweit etliche gute Artikel von Vanessa Köneke veröffentlicht worden. Z. B. auch hier: https://www.krankenkassen.de/dpa/440449.html
• Vielleicht besteht somit bereits eine gewisse Themen-Sensibilisierung an die auch Ihr vor Ort anknüpfen könnt?! Z. B. mit regionaler Pressearbeit o.Ä.

• Evtl. in Verbindung mit dem Welttag der Patientensicherheit (s. Pkt. 2)
• Evtl. in Verbindung mit der Thematik unter Pkt. 1)

11) Ein besonderes Angebot für MCS-Betroffene der Regionen Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen

• Kostenlos für einen Monat ein innovatives Luftreinigungsverfahren der Fa. Lynatox zu testen.
• U.U. in Verbindung mit einer kostenlosen Raumluftanalyse (z.B. in öffentlichen Gebäuden wie etwa Schulen).
• Die räumlichen Einschränkungen stehen in Verbindung mit dem Firmensitz, um die Abwicklungslogistik überhaupt zu ermöglichen.
• Interessenten (bitte ausschließlich aus den genannten Regionen) können bei mir per Mail gerne ergänzende Informationen anfordern.

 12) Kostenlose Online-Kongresse

• Eine unverbindliche Auswahl/Terminübersicht findet Ihr wieder hier: https://mcs-rosenheim.de/aktuelles/