MCS-News und unterstützende Hinweise

Details

MCS Neuigkeiten für Alle!

Schauen Sie sich dazu auch folgende Dokumente an:

1) Terminsache:  ggf. Rückmeldung bis FR 25.08.2023 zur Mitunterzeichnung

Hitze- und Sonnenschutz ist wichtig. Auch den Verantwortlichen der Gesundheitspolitik, weswegen entsprechende Aktionspläne vorgesehen sind. Bezüglich angedachter Spender zur kostenlosen Sonnencreme-Versorgung im öffentlichen Raum wird aber vermutlich wieder ein wichtiger Aspekt vernachlässigt: Auch wenn die jeweilige Sonnencreme-Marke als Allergiker freundlich bezeichnet wird, sind mit hoher Wahrscheinlichkeit Duftstoffe bzw. Parfüm enthalten. Dabei reagiert einer nationalen Studie zufolge bereits jeder Fünfte mit (z.T. massiven) physischen Beschwerden auf Duftstoffe. Wer diesbezüglich an regionale Ansprechpartner (Länder/Kommunen) herantreten möchte, kann dazu gerne unterstützend einen Offenen Brief nutzen (s. o. Link zum pdf-Dokument).

 

2) Offener Brief zum Welttag der Patientensicherheit

Das Motto des Welttages lautete zum 17.09.2023: „Patientenengagement zählt – Stimme der Patient*innen stärken!“ Viele Menschen (bereits jeder Fünfte in Deutschland!) erleben in Verbindung mit den leider
zahlreichen Duftstoffbelastungen physische Beschwerden. Das beeinträchtigt u.a. die medizinische Versorgung (Barrierefreiheit, Patientensicherheit). Daher wurde anlässlich des Welttages ein Offener Brief erstellt und von engagierten Patientenvertretungen unterstützend unterzeichnet. Zum Aktionstag wurde das Schreiben an alle Gesundheitsminister versandt. Der Brief kann aber weiterhin verwendet werden, um regionale Ansprachen zu unterstützen. (s. o. Link zum pdf-Dokument)

3) Terminsache: Wohnungsangebot (in Bayern, 96450 Coburg)

„Gesunde Atemluft & mehr Duftstofffreiheit“ ist ein Dossier, dessen Seiten ggf. auch einzeln verwendet werden können. Das Dossier beinhaltet u. a. folgende Beiträge: Experteninterviews zur Duftstoffproblematik,
Expertenstimmen zu Duftstoffbelastungen in Gesundheitsbereichen, Artikelserie von Prof. Dr. Schulte-Uebbing zur Parfümfreien Praxis, einen Praxis-Musteraushang und einige internationale Beispiele duftstofffreier Regelungen. (s. o. Link zum pdf-Dokument)

4) Veröffentlichungen zu MCS als physischer Erkrankung

  • Sind in Deutschland leider rar. In der UMG 36 / 3-2023 wurden gleich zwei Artikel veröffentlicht, die sich auf neuere wissenschaftliche Publikationen zu MCS stützen. Unter nachstehenden Verlinkungen können diese Artikel kostenlos aufgerufen werden:

5) MCS und Psyche: Ergänzte Website-Inhalte

mit Infos zur Validität von Fragebögen und dem Compliance-Paradoxon findet Ihr (mit Einstellungsdatum 24.07.23) hier https://mcs-rosenheim.de/mcs/mcs-und-psyche/

 

6) Fachartikel Juni 2023: "Imbalanced brain connectome: A possible link behind functional somatic disorders, multiple chemical sensitivity, and long COVID patients"     *) Als Konnektom bezeichnet man die Gesamtheit der Verbindungen im Nervensystem

  • Zitat: "Die MCS-Gruppe wies in 34 Bahnen erhebliche hirnstrukturelle Unterschiede bei der Verbindung der Nervenzellen (Konnektivität) auf. Insbesondere der olfaktorische Kortex (vor allem in der rechten Hemisphäre) wies bei MCS-Patienten eine geringere Konnektivität mit Regionen des emotionalen Systems auf."
  • Die Studiengruppe plant, diese Ergebnisse durch eine Modellierung der funktionellen Konnektivität des gesamten Gehirns in den Patientengruppen zu erweitern. Die Wissenschaftler sind der Ansicht, dass dies zukünftig dei der Diagnose und Behandlungsüberwachung bei FSD sowie bei Long-COVID helfen könnte.
  • Quelle: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0022399923001253

7) MCS-Kodierung im ICD-11: Internationale Antragstellung

  • nur in wenigen Ländern ist MCS im ICD-10 den physischen Erkrankungen zugeordnet
  • wie z.B. in Deutschland, allerdings ist MCS namentlich ausschließlich im Anhang (Diagnosenthesaurus) erwähnt (-> dieser fällt aber beim ICD-11 weg)
  • international wurde nun ein Antragsverfahren veranlasst:
    • 56 Ärzte und Wissenschaftler (aus Spanien, Frankreich, Belgien, Italien, Mexiko, den USA und Kanada) sowie 75 Patientenorganisationen aus 6 Ländern haben einen Antrag bei der WHO eingereicht, MCS in das ICD-11-Kodierungssystem aufzunehmen (Abschnitt Allergische oder überempfindliche Zustände)
  • Die Antragstellung umfasst ein wissenschaftliches Dokument der Alborada-Stiftung unter Leitung von Dr. Pilar Muñoz Calero, Leiterin des spanischen Lehrstuhls für Pathologie und Umwelt an der Complutense-Universität Madrid sowie ein Positionspapier, das von CONFESQ (Koalition zur Vertretung der MCS-Patientenverbände) verfasst wurde.
  • Dieses Dokument hebt lt. der Antragsteller u.a. die Vielzahl streng wissenschaftlicher, unabhängiger Veröffentlichungen hervor, die zum Thema MCS nun schon seit vielen Jahrzehnten existieren und die nie widerlegt oder bestritten wurden. Das von den Patientenorganisationen erstellte Positionspapier verweist seinerseits auf die schreckliche Situation der Betroffenen und ihr Anliegen, die Gesundheitsfachkräfte über ihre Krankheit zu informieren und Zugang zu einer schnellen Diagnose, notwendigen Überweisungen und Behandlungen zu erhalten. Es führt auch an, dass diese Krankheit in verschiedenen Ländern wie Spanien, Deutschland, Österreich, der Schweiz, Luxemburg, Dänemark oder Japan anerkannt ist und dort auch offiziell so bezeichnet wird.
  • Das englischsprachige Dokument kann online eingesehen werden (copyright: Europa Press) siehe im hier verlinkten Online-Artikel die Weiterverlinkung im Textbereich "documento científico": https://www.europapress.es/comunicados/salud-0910/noticia-comunicado-clinicos-pacientes-solicitan-oms-codificacion-sensibilidad-quimica-multiple-20230703115628.html
  • Quelle: Online-Artikel von MCS SOS Frankreich 03.07.23: https://sosmcs.fr/

 

8) Molot et al. (2023): "Multiple chemical sensitivity: It's time to catch up to the science"

Zitat a.d. umfassenden Publikation: „Es ist falsch, die Existenz von MCS als eigenständiges medizinisches Leiden oder Syndrom zu leugnen.“
Quelle: John Molot, Margaret Sears, Hymie Anisman "Multiple chemical sensitivity: It's time to catch up to the science" Neuroscience & Biobehavioral Reviews, Volume 151, 2023, 105227, ISSN 0149-7634, https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2023.105227
Lizenzeinschränkungen: nicht kommerziell, keine Bearbeitung (= keine übersetzte Veröffentlichung, keine Auszüge)

 

9) "Gar nicht dufte: Wenn Duftstoffe die Gesundheit belasten"

  • So (ähnlich) betitelt sind seit Mai 2023 bundesweit etliche gute Artikel von Vanessa Köneke veröffentlicht worden. Z. B. auch hier: https://www.krankenkassen.de/dpa/440449.html
  • Vielleicht besteht somit bereits eine gewisse Themen-Sensibilisierung an die auch Ihr vor Ort anknüpfen könnt?! Z. B. mit regionaler Pressearbeit o.Ä.

10) Ein besonderes Angebot für MCS-Betroffene der Regionen Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen

Der Toxisch induzierte Toleranzverlust (TILT) bzw. MCS führt dazu, dass bei Betroffenen gängige Alltagschemikalien/-produkte und sogar Lebensmittel multisystemische Symptome auslösen. Im Rahmen einer umfassenden US-Studie (2021) ermittelten Miller et al., dass ca. 60 % der Patienten mit einem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) auch die Kriterien für eine Chemikalien-Intoleranz erfüllen.

 11) Kostenlose Online-Kongresse

Eine unverbindliche Auswahl/Terminübersicht findet Ihr wieder hier: https://mcs-rosenheim.de/aktuelles/